La Stellina Ginevra: conosciamola a "fondo"

Raccolta fondi per La Stellina Ginevra

Raccontato da  Anna Maura Zanfa Delsignore

Per info, donazioni o organizzazione eventi dedicati al sostegno del fondo "La Stellina Ginevra", contattare Anna Maura Zanfa Delsignore 3482350095

Racconta in breve la missione e gli obiettivi del fondo erogativo 

Ho conosciuto la famiglia di Ginevra l’anno scorso, nel mese di marzo. Avevo saputo che a Quarona, il paese dove vivo, c’era una bimba con dei problemi dovuti ad una rara forma di epilessia, la sindrome di West, e volevo dare una mano; sappiamo tutti quanto è costoso, ed impegnativo, sostenere le cure, solo parzialmente coperte dal servizio sanitario nazionale, per le patologie meno frequenti. Così, ho contattato un lontano parente e, sorpresa, ho scoperto che conoscevo bene il nonno!

Ho potuto perciò conoscere personalmente Ginevra, la sua famiglia e la loro storia.

Ginevra è una bellissima stellina con gli occhi azzurri e i capelli biondo castano, è nata sana nel 2014  ma, per cause ignote, a 3 mesi è stata colpita da una tremenda crisi epilettica che ha scatenato nel suo cervello una sorta di "terremoto" che ha scombinato i suoi neuroni, cambiando il normale corso evolutivo. Le è stata diagnostica la sindrome di West e, da allora, è stata subito sottoposta a cicli di costose cure all’Ospedale Gaslini di Genova e a frequenti esami all’Ospedale San Raffaele di Milano. Purtroppo, mi hanno confidato i genitori, le cure che affrontava risultavano sempre inefficaci perché la bambina, dopo un primo periodo positivo, diventava presto recidiva vanificando i risultati sperati.

Ascoltando le loro parole le mia testa si è subito messa in movimento immaginando quali eventi ed iniziative avrei potuto organizzare per aiutarli a sostenere le costose spese per le cure di Ginevra e per non farli sentire soli, a combattere ogni giorno con tante difficoltà.

Ho deciso allora di aprire un fondo presso la Fondazione Valsesia Onlus per raccogliere risorse per sostenere le cure.

Quando incontrai la prima volta Ginevra aveva la testa ciondolante, lo sguardo vuoto, non  parlava né rideva, non si reggeva in piedi, le braccia si muovevano in modo disarticolato, non si muoveva spontaneamente, non masticava e deglutiva solo alimenti morbidi e  frullati: da allora molto è cambiato! Grazie alle nuove cure, sostenute anche dalla grande solidarietà e partecipazione di tutti coloro che hanno donato, a Fondazione Valsesia Onlus, che ci appoggia, all’Associazione Viola, che è sempre al nostro fianco, e a tutte le associazioni e privati cittadini che ci stanno dando una grande mano Stellina è ora una bimba vivace e di carattere. Ma abbiamo ancora un lungo cammino da fare!

La zia cercando su internet ha scoperto che esistono solo 5 medici al mondo in grado di curare la sindrome di West, ed uno esercita a Barcellona, così, senza perdere tempo, è stata subito fissata con lui una visita per Ginevra, e ai primi di luglio dell'anno scorso è volata in Spagna: il medico è stato subito ottimista in merito al recupero positivo della bimba e ha iniziato subito la cura specifica, di cui una parte deve arrivare dall'America, con un pesante dispendio economico ma i risultati ci sono ed è importante continuare. Ginevra, grazie a questa terapia, ha iniziato a migliorare, si muove nel lettino, ha iniziato a fissare gli oggetti e le persone con interesse, a masticare da sola e perfino ad andare alla materna, seguita da una insegnante di sostegno.

L’obiettivo del fondo è supportare le costose cure di Ginevra, che, come ho già detto, stanno dando buoni risultati che la stanno facendo diventare sempre più autosufficiente.

A che punto siete arrivati? 

Grazie alle donazioni abbiamo potuto sostenere le costose cure di Ginevra, sia a

Barcellona, dove c’è, come detto, il medico specialista che la sta curando con ottimi

risultati, sin da subito è stato ottimista e con grande piacere abbiamo avuto modo di vedere con i “nostri occhi” i miglioramenti che la piccola ha avuto in breve tempo; sia a Milano, dove è seguita per la fisioterapia.

Dall’inizio della terapia a Barcellona Ginevra è cambiata: osserva persone ed oggetti con attenzione e curiosità; sorride e si arrabbia esprimendo le sue emozioni con carattere; si muove, anzi possiamo dire che non sta mai ferma nel lettino e nel passeggino, adesso ha un bel materassino sul tappeto sul quale rotola, cerca di alzare la testa ed è un grande risultato!; ha iniziato a masticare da sola, mangiando con appetito… tutto quello che le piace! 

In questi giorni, con tanta emozione, è riuscita a fare qualche passo da sola, con l’ausilio degli attrezzi e delle scarpe apposite che servono a sostenere le caviglie (che Ginevra non ama molto, perché costringono i suoi piedini a tenere la corretta posizione per camminare…) che abbiamo dovuto acquistato. Da settembre tornerà alla scuola materna, perché è un passaggio importante per la sua indipendenza.

Ha iniziato a fare fisioterapia all’Humanitas di Milano, sino a fine luglio ci va due volte la settimana, con ottimi risultati; ora, grazie ai suoi miglioramenti, potrà continuare a fare gli esercizi a casa, seguita dalla mamma che è stata istruita dai fisioterapisti, per questo abbiamo acquistato degli appositi attrezzi che sono necessari per poter continuare a farla progredire.

Vista la buona acquaticità abbiamo acquistato una piccola piscina per dar modo a Ginevra di fare esercizi in acqua sviluppano la sua motricità.

Ginevra continua a fare le visite ed esami particolari per monitorare i suoi progressi: esami genetici sui neuroni, prelievi di sangue con specifici marcatori, elettroencefalogramma in movimento, semplificando, viene accompagnata in giro per Milano monitorando le sue reazioni in mezzo alla gente per comprendere come rispondono i neuroni agli stimoli, radiografia ai piedi per realizzare le scarpe su misura. Come potete immaginare ai costi delle cure si sommano anche quelli dei viaggi, che incidono non poco sul bilancio familiare.

Dovremo acquistare a breve degli occhiali per correggere un difetto visivo ad un occhio e andrà da un medico omeopatico per aiutarla a rafforzarsi per cercare di sostenere correttamente la testa.

Ginevra, grazie anche al grande aiuto dei donatori, sta facendo progressi e ci sono buoni margini di miglioramento e questo è un grande risultato, che ci dà speranza concreta ma deve essere sostenuto per poterle garantire la continuità, necessaria per crescere e migliorare.

Purtroppo l’emergenza covid ha reso impossibile organizzare eventi specifici, come avevamo in mente per queste primavera ed estate, pertanto ci limitiamo a raccontare i progressi di Ginevra sui giornali locali e a sensibilizzare la raccolta fondi per sostenerla.

Tre buoni motivi per donare col cuore al fondo

Far brillare la nostra piccola Stellina, aiutandola a diventare indipendente.

La certezza che, grazie a questa nuova cura in Spagna, Ginevra sta facendo importanti miglioramenti che regalano speranza e che necessitano di supporto per poter continuare nella strada dei progressi positivi.

Per il valore della comunità che accoglie e sostiene, stimolando le relazioni che fanno crescere e non lasciano nessuno da solo.

Perché il sorriso di Ginevra è la più grande ricompensa che un donatore possa ricevere!

Causale LA STELLINA GINEVRA